Alba Flores, Fernando Tejero, Javier Gutiérrez o Natalia de Molina protagonizan un vídeo en el que explican en qué consiste la enfermedad de la piel de mariposa
La campaña #YoVendoMiCuerpo, que ha lanzado la Asociación Debra en conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa ha contado con la colaboración de Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus y Unax Ugalde. En sus redes sociales lo han compartido otros perfiles con gran número de seguidores, como las cantantes Lolita y Rosario Flores o los actores Edu Soto y Julián Villagrán.
Además de los vídeos, la asociación ha creado unas imágenes con estos artistas desnudos y con vendas en los brazos, las piernas o el abdomen, en referencia al tratamiento de los pacientes con piel de mariposa, que suelen llevar partes de su cuerpo cubiertas con vendas, de ahí el lema de vendar (que no vender) el cuerpo. También se les ve junto a niños que padecen esta dolencia realizando distintas actividades cotidianas como jugar, caminar o bañarse en la piscina, para dar a conocer que la enfermedad no se contagia y que a menudo quienes lo sufren son estigmatizados.
«Yo vendo mi cuerpo para que el mundo entero conozca la piel de mariposa, para concienciarnos sobre las necesidades de las familias y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos», destaca la asociación sobre el lema de la campaña.
La piel de mariposa es una enfermedad cutánea, cuya característica principal es la extrema sensibilidad de la piel. Según la asociación, que este año cumple su 25º aniversario, en España hay alrededor de 500 personas que viven con esta dolencia que padecen niños en su mayoría, no tiene curación e implica un gran desembolso económico para las familias, ya que quienes la padecen necesitan hacerse curas diarias puesto que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre.
Paralelamente al deseo de una mayor concienciación al respecto, Debra busca con esta campaña «la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación», como se puede leer en una nota de prensa.
Tal y como explican en la asociación Debra: «El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor».
Los propios afectados también lanzan una serie de mensajes para que se conozca la enfermedad y sus necesidades coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra este 25 de octubre.
